Najpierw na głowie wylądował elastyczny czepek pełen elektrod, spiętych plątaniną kabli, a zadaniem było wygodnie usiąść przed ekranem i wpatrywać się w pulsującą, czarno-białą szachownicę...

Moment, w którym logujesz się do portalu pacjenta z wynikami rezonansu magnetycznego głowy, jest jednym z najbardziej stresujących doświadczeń. Twój wzrok natychmiast wychwytuje pogrubione w tekście słowa: "ogniska hiperintensywne", "demielinizacja", "zmiany naczyniopochodne". W naszym zespole doskonale rozumiemy to uczucie ścisku w żołądku. Medyczny żargon potrafi brzmieć jak wyrok, zwłaszcza gdy jesteś z nim sam na sam, a do wizyty u neurologa pozostało jeszcze kilka tygodni.

Wyobraź sobie, że spacerujesz w słoneczny, letni dzień, i nagle twoje nogi odmawiają posłuszeństwa, wzrok staje się zamazany, a umysł spowija gęsta mgła. Dla blisko 80% pacjentów z SM to coroczna, wakacyjna rzeczywistość. Jako zespół badawczy w Innovisense, na co dzień analizujemy mechanizmy neurodegeneracyjne i wiemy, jak ogromnym wyzwaniem dla ośrodkowego układu nerwowego (OUN) jest stres termiczny.

Przełomowe badania z ostatnich lat przyniosły medycynie jedno z najbardziej wstrząsających odkryć w dziedzinie neurologii. Zidentyfikowano powszechny czynnik infekcyjny, którego wejście do organizmu podnosi ryzyko wystąpienia choroby układu nerwowego o rzadko spotykane w medycynie 32 razy. Ten krok milowy zmienił postrzeganie stwardnienia rozsianego (SM) z niewyjaśnionej aberracji układu odpornościowego na skomplikowaną lawinę zdarzeń, w której pozornie niegroźna infekcja spotyka się z uwarunkowaniami genetycznymi i stylem życia.

Wyobraź sobie duże miasto w którym nagle, z powodu błędu w systemie, zaczyna brakować zasilania w poszczególnych dzielnicach. Czasem gasną światła tylko na jednej ulicy, innym razem staje cała linia metra. Tak w obrazowym uproszczeniu wygląda atak zdezorientowanego układu odpornościowego na ośrodkowy układ nerwowy (OUN) podczas rzutu stwardnienia rozsianego (SM). Nasz zespół w Innovisense nieustannie analizuje najnowsze raporty medyczne, ponieważ wiemy, że za każdą statystyką kryje się konkretna ludzka historia. A liczby dają do myślenia – w Polsce z tą diagnozą żyje obecnie ponad 53 tysiące osób, a każdego roku diagnozuje się około 2800 nowych przypadków, najczęściej u młodych dorosłych między 20. a 40. rokiem życia.

Słowa „podejrzewamy stwardnienie rozsiane" potrafią zatrzymać świat w miejscu. Dla wielu pacjentów to moment pełen strachu, łez i ogromnej niepewności o to, jak będzie wyglądać ich przyszłość. Nasz zespół w Innovisense, analizując historie pacjentów i literaturę naukową, często napotyka jednak na statystyki, które niosą ogromną nadzieję, ale i wprawiają w osłupienie. Wyobraź sobie, że niemal co piąta osoba, która usłyszała tę trudną diagnozę, w rzeczywistości cierpi na zupełnie inną chorobę.

To nie choroba sama w sobie zniszczyła mój układ ruchu — zrobił to brak ruchu, który był konsekwencją choroby.

Tylko jeden neurolog powiedział mi prawdę: „Mózg może wysłać sygnał, ale jeśli stawy, mięśnie i ścięgna są niewydolne, zamierzony ruch nie nastąpi”.

Dlatego u wielu osób z SM (i innymi chorobami neurologicznymi) ograniczenia ruchu wynikają zarówno z układu nerwowego, jak i z układu ruchu...

Stwardnienie rozsiane (SM) często kojarzone jest z problemami z poruszaniem się, równowagą czy wzrokiem. Jednak dla wielu pacjentów jednym z najbardziej dokuczliwych i obciążających objawów jest ból. Czy SM boli? Odpowiedź brzmi: tak. Ból nie jest rzadkim zjawiskiem, ale centralnym elementem życia dla ogromnej większości osób zmagających się z tą chorobą. Czas rozprawić się z mitami i zrozumieć, skąd bierze się ból w SM i jak można sobie z nim skutecznie radzić...

Po dłuższej przerwie, gdy trochę opadły odgrzebane emocje związane z diagnozą SM, powracam z nową częścią mojej historii.

Poprzednią część swojego opowiadania zakończyłem stwierdzeniem, że nie można dać robić z siebie idioty. Tak, to postanowienie towarzyszyło mi od młodych lat, a gdy zaczęło chodzić o moje zdrowie, a nawet życie, nabrało zupełnie nowego i bardziej agresywnego znaczenia...

Diagnoza stwardnienia rozsianego (SM) to moment, który zmienia życie. Kiedy jednak dotyczy dziecka lub nastolatka, budzi jeszcze więcej pytań, lęków i niepewności. Stwardnienie rozsiane, powszechnie kojarzone z młodymi dorosłymi, może rozpocząć się również w dzieciństwie, przyjmując postać znaną jako stwardnienie rozsiane o początku pediatrycznym. Choć jest to sytuacja rzadka, dotykająca od 3% do 10% wszystkich pacjentów z SM, jej wpływ na rozwijający się organizm i życie całej rodziny jest ogromny...